Der Markt für Gesundheitsdaten von Patienten boomt. Zu diesem Zweck haben das Blockchain-Unternehmen Equideum Health und Nokia Pläne zur Schaffung eines SaaS-basierten Marktplatzes angekündigt, auf dem Patienteninformationen zum Verkauf an Forscher aggregiert werden.

Der Decentralized Equideum Exchange wird ein Blockchain-basierter Dienst sein, der es Patienten ermöglicht, ihre personenbezogenen Daten zu verkaufen, damit sie von pharmazeutischen und anderen Life-Science-Unternehmen zu Forschungszwecken verwendet werden können. „Aus Sicht der Biowissenschaften würden sie gerne Zugang zu diesen Daten haben“, sagte Jeffery Smith, Forschungsdirektor von Gartner, spezialisiert auf pharmazeutische Forschung und Entwicklung in den Biowissenschaften.

Patienten, die ihre Daten teilen, werden über das Ethereum-Blockchain-Netzwerk von Eqideim mit Dollar-unterstützten Stablecoins oder Kryptowährungen bezahlt.

Heutzutage erstellen viele forschungsbasierte Life-Sciences- und Pharmaunternehmen ihre eigenen Datenbanken mit Informationen zur Patientenversorgung durch direkten Kontakt mit Patienten, Gesundheitsdienstleistern oder Versicherern, sagte Smith. Die meisten Patientendaten stammen aus Versicherungsansprüchen oder direkt von Patienten, deren Gesundheitsdienstleister sie um Zustimmung zu ihrer Verwendung bitten. Die Zustimmung ist jedoch oft ein Alles-oder-Nichts-Abkommen.

Patientendaten werden auch „tokenisiert“ oder anonymisiert, was es schwieriger macht, sie zu dem Patienten zurückzuverfolgen, der sie bereitgestellt hat, und können die HIPPA-Vorschriften über die Datenschutzrechte von Patienten einhalten.

Die SaaS-Plattform von Equidium Health ist insofern relativ ungewöhnlich, als sie Patienten, die granulare Datenberechtigungen bereitstellen, und ihnen ermöglicht, eine zeitliche Begrenzung für die Verwendung der Daten festzulegen, sagte Smith.

„Im Vergleich dazu akzeptieren die meisten Patienten pauschale Einwilligungen“, sagte Sean Manion, Chief Scientific Officer bei Equideum Health. „Sie werden oft gebeten, eine einmalige Einwilligung zu unterschreiben, die alles abdeckt, was Ihr Gesundheitssystem mit Ihnen tun möchte, sobald Sie anonymisiert sind.“

Datenmakler oder Unternehmen, die Gesundheitsdaten von Patienten von mehreren Einrichtungen sammeln, fungieren als Vermittler für Forschungsorganisationen. Makler aggregieren Patientendaten, wodurch sie für die Untersuchung wertvoller werden. Mit anderen Worten, je mehr Daten sie speichern können, desto statistisch wertvoller sind sie laut Smith.

Life-Science-Unternehmen nutzen Gesundheitsinformationen unter anderem für die Entdeckung und Entwicklung von Arzneimitteln, das Design von Arzneimittelstudien, die Präzisionsmedizin und das Toxizitäts-Screening.

Es gibt eine milliardenschwere Industrie, die Gesundheitsinformationen sammelt, sie von grundlegenden persönlichen Identifikatoren wie Name, Adresse und Sozialversicherungsnummer befreit und sie dann an Forscher, Arzneimittelentwickler, Vermarkter und andere verkauft.

Medizinische IT-Unternehmen wie Iqvia (IMS Health), Optum und Symphony Health profitieren vom Verkauf der Daten, während die Personen, von denen sie erhoben werden, keine Kontrolle darüber haben, wie sie verwendet werden. Sie erhalten dafür auch keine Entschädigung.

Dies ist nicht das erste Mal, dass Blockchain als Plattform zum Verkauf von Patientendaten verwendet wird. Im Jahr 2018 hat sich das Startup Humanity.co mit IBM zusammengetan, um ein elektronisches Hauptbuch zu entwickeln, das Verbrauchern den kryptografischen Schlüssel gibt, um Zugriff auf ihre persönlichen Daten zu gewähren, einschließlich der Möglichkeit für Patienten oder andere, den spezifischen Zweck, für den diese verwendet werden, zu kontrollieren, während es ihnen möglicherweise erlaubt wird profitieren von ihnen.

Blockchain-Interoperabilität könnte den Datenaustausch unterstützen und als Alternative zum derzeitigen Austausch von Gesundheitsinformationen (HIEs) dienen; Laut IDC würde es im Wesentlichen als Mesh-Netzwerk für die Übertragung sicherer Patientendaten nahezu in Echtzeit an Gesundheitsdienstleister, Apotheken, Versicherer und klinische Forscher fungieren.

Equideum ist ein Blockchain-Technologieunternehmen von Ethereum, dessen Plattform auf Web3 basiert. Im Gegensatz zu Web 2.0, das durch zentralisierte Datenhostingdienste definiert wird, ist Web3 eine neue Iteration des World Wide Web, die auf einer Peer-to-Peer-Infrastruktur oder „Dezentralisierung“ und einer Token-basierten Wirtschaft basiert.

„Benutzer besitzen ihre eigenen Daten, Identitäten, Inhalte und Algorithmen und können die von ihnen verwendeten Blockchain-Protokolle steuern, indem sie Governance-Token besitzen“, schrieb Gartner Distinguished Analyst Avivah Litan in einem Blogbeitrag. „Benutzer nehmen als ‚Aktionäre‘ teil, indem sie Token oder Kryptowährungen der Protokolle besitzen.“

Web3 lenkt auch Macht und Geld von zentralisierten „Gatekeepern“ des Web 2.0 wie Google und Facebook ab. „Zum Beispiel unterbricht Web3 die gezielten Werbeaktivitäten der Gatekeeper, indem das Eigentum an den erforderlichen Verbraucherdaten von den Gatekeepern auf die Verbraucher selbst übertragen wird“, sagte er.

Equideum nennt seine Gesundheits- und Forschungsnetzwerke Data Integrity and Learning Networks (DILN). DILNs präsentieren ihre eigene souveräne Identität, präzise überprüfbare Zustimmungen und Datenschutzbeschränkungen über Unternehmens- und individuelle Datensilos hinweg.

Das Anbieten von Patientendaten an Dritte könnte erhebliche Auswirkungen auf die Cybersicherheit haben. Zu diesem Zweck verwendet Equideum Health kein typischeres Data Warehouse zum Speichern der Daten. Laut Heather Flannery, Gründerin und CEO von Equideum, werden die Informationen eines Patienten getrennt von anderen in einem dezentralen Peer-to-Peer-Netzwerk gespeichert. Im Falle eines Hacks hätte ein Angreifer daher nur Zugriff auf einen einzigen Datenspeicher.

Die dezentrale Börse von Building Equideum, Equideum Health (ehemals ConsenSys Health), wird auch Technologie-Stacks von bestehenden ConsenSys-Partnern nutzen; Diese Technologie wird Intels Xeon Ice Lake-Prozessoren mit SGX-Sicherheitsfunktionen und Microsoft Azure umfassen.

Das SaaS-Angebot von Equideum wird als Datenquelle für Forschungsunternehmen dienen, die klinische Studien durchführen. Diese Unternehmen müssen Patientendaten mit ihren spezifischen Studien abgleichen, und die Verwendung eines dezentralisierten Netzwerks stellt sicher, dass sie nicht in ein Data Warehouse eingesperrt sind, das möglicherweise durch Datenteilnehmer von Kostenträgern/Anbietern eingeschränkt wird.

„Gegenwärtig wenden Unternehmen viel Geld und Zeit für die Datenerfassung auf, um Patienten für klinische Studien vorab zu screenen, und sind mit Problemen wie schlechter Datenqualität, Compliance und den Kosten von Vermittlern konfrontiert“, sagte Nokia in einer Erklärung.

Die dezentrale Equideum-Börse verwendet Nokia NDM, das auf einer öffentlich lizenzierten Ethereum-Blockchain-Architektur betrieben wird. Das elektronische Blockchain-Ledger unterstützt autonome Daten- und Identitätsfunktionen ähnlich wie dezentralisierte Finanzökosysteme (DeFi).

Die SaaS-Plattform von Equideum Health schafft ein Multi-Stakeholder-Ökosystem, in dem der Datenmarktplatz Daten mithilfe von Blockchain, dezentraler KI und Technologien zum Schutz der Privatsphäre sicher verarbeiten, anreichern, zusammenstellen und analysieren und diese Daten dann auf sichere Weise austauschen kann.

Die Vergleichbarkeit klinischer Studien von Equideum Health versetzt Pharmaunternehmen in die Lage, den Lebenszyklus klinischer Studien durch eine schnellere Identifizierung von Patienten zu optimieren; die Verwendung fortschrittlicher Patienteneinwilligungsmechanismen; Patientenentschädigung durch die Nutzung digitaler Geldbörsen; und mehr Transparenz für Patienten darüber, wie die Daten verwendet werden.

Es gibt immer noch mehrere Möglichkeiten für Patienten, ihre Daten zu verkaufen. Wenn der Krankenversicherungsträger oder Gesundheitsdienstleister an einem der bestehenden Datenintegritäts- und Lernnetzwerke (DILN) von Equideum Health teilgenommen hat, haben sie die Möglichkeit, ihren Mitgliedern Zustimmungsmechanismen zu erteilen.

„Dann gibt es auch unsere direkte, direkt an den Verbraucher gerichtete App, in der Patienten auf vielfältige Weise mehr über uns erfahren und direkt für unser Angebot aktiviert werden können“, sagte Manion.

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